Crohn Colitis Schweiz: Ein Verein der sich für Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmkrankheit einsetzt.

Crohn Colitis Schweiz setzt sich seit 36 Jahren für betroffene Personen mit einer chronisch entzündlichen Darmkrankheit (CED) ein. Heute zählt der Verein rund 3'000 Mitglieder. Der Verein arbeitet sehr eng mit renommierten Gastroenterologen zusammen und unterstützt und begleitet Betroffene auf ihrem Lebensweg. Im Gespräch mit dem Präsidenten Bruno Giardina.

Die Erstdiagnose ist für viele Patientinnen und Patienten ein einschneidendes Erlebnis, das vor allem in den ersten Monaten viele Fragen aufwirft. Das nachfolgende Interview mit dem Präsidenten von Crohn Colitis Schweiz, Bruno Giardina, welcher selber an einer Colitis ulcerosa leidet, verdeutlicht, dass der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wertvoll ist.

Bruno Giardina, bei dir wurde selber vor rund sieben Jahren eine Colitis ulcerosa diagnostiziert. Wie hast du dich in diesem Moment gefühlt?

Die Diagnose war im ersten Moment ein Schock. Da ich aber das Krankheitsbild der CED seit 25 Jahren aus meinem familiären Umfeld kenne, konnte ich einigermassen nachvollziehen, was nun auf mich zukommen könnte. Bei mir hat die Colitis ulcerosa ganz klassisch mit einem ersten heftigen Schub im Wellnessurlaub begonnen. Dabei hatte ich die üblichen Symptome wie blutiger und schleimiger Durchfall sowie starke Bauchkrämpfe. Zuerst dachte meine Hausärztin, es handelt sich um eine Magendarmgrippe. Da die Beschwerden aber anhielten und sich mein Zustand nicht verbesserte, überwies sie mich zeitnah zu einem Gastroenterologen. Die Darmspieglung brachte die ernüchternde Diagnose Colitis ulcerosa.

Aufgrund meiner eigenen Erfahrungen und aus den Gesprächen mit anderen Betroffenen kann die Erstdiagnose ein grosser Schock sein. Doch eine Diagnose stellt auch immer eine gewisse Erleichterung dar. Denn die Ungewissheit kann manchmal noch schlimmer sein als die Diagnose selbst. Ich selber habe zwischen meinem ersten Schub und der Diagnosestellung sechs Kilogramm abgenommen, was sehr angsteinflössend war.

Was ist das Angebot von Crohn Colitis Schweiz?

Crohn Colitis Schweiz hat als oberstes Ziel, Menschen mit einer CED zu unterstützen, ihnen wertvolle Informationen mit an die Hand zu geben und einen wertvollen Austausch zwischen Betroffenen zu ermöglichen. Unsere Angebotspalette ist sehr vielfältig und erstreckt sich über folgende Kanäle:

Informationsmaterialien
Wir haben eine breite Informationspallette von Informationsbroschüren bis hin zu einem eigenen Magazin. Vor allem Neumitglieder profitieren von diesen nützlichen Informationen, da sich zu Beginn der Diagnosestellung sehr viele Fragen auftun.

Austausch mit Betroffenen
Das ist ein sehr wichtiger Part unseres Vereins, welcher wir auch aktiv fördern. Denn wir sehen immer wieder, dass im Alltag der Austausch mit anderen Betroffenen einen sehr wertvollen Effekt hat.

Um jedem unserer Mitglieder gerecht zu werden, haben wir verschiedene Kommunikations- und Austauschgefässe ins Leben gerufen, welche von den Teilnehmenden rege genutzt und geschätzt wird:

Lokale Gruppen
In der Schweiz haben wir zwölf «Lokale Gruppen», welche sich in regelmässigen Zeitabständen treffen. Jede Gruppe funktioniert wieder anders und gestaltet ihr ganz individuelles Programm. Die einte Gruppe unternimmt zusammen regelmässige Aktivitäten wie Wandern oder zusammen einen Kochkurs besuchen, andere wiederum treffen sich alle zwei Monate für einen Austausch in einem Kaffee. Die Gruppen sind alle autonom und organisieren sich selber. Unser Verein unterstützt diese Gruppen in finanzieller Hinsicht, beliefern sie mit Informationsmaterialien oder kommunizieren für sie allfällig geplante Aktivitäten.

Elterngruppen
Daneben haben wir eine Elterngruppe von betroffenen Kindern und Jugendlichen. Erhält ein Kind eine CED-Diagnose, so ist das für die Eltern ein riesiger Schock. Viele Eltern sind machtlos und stehen der Situation hilflos gegenüber. Denn das eigene Kind möchte niemand leiden sehen. Der Elternaustausch ist rege und geht von einer gemeinsamen Whats app-Gruppe hin zu persönlichen Treffen und gar Freundschaftsschliessungen.

Jugendgruppe
Bei der Jugendgruppe befinden sich Betroffene im Alter zwischen 16 und 35 Jahren. Wir haben das Alter bewusst nach oben gesetzt, da wir merkten, dass der Austausch in diesem Altersrange sehr geschätzt und auch aktiv genutzt wird. Aktuell haben wir in dieser Gruppe rund 500 Mitglieder.

Facebook-Gruppe
Wir haben eine eigene, nur für die Schweiz, geschlossene Facebook-Gruppe mit über 1'000 Mitgliedern. Seit der Pandemie beobachten wir, dass solche Kommunikationskanäle noch mehr Anklang finden. Hier werden Fragen gestellt, Tipps gegeben aber auch Ausflüge und Austauschtreffen gepostet. Crohn Colitis Schweiz überwacht diese Gruppe und löscht Kommentare, welche nicht unseren Richtlinien entsprechen. Auch distanzieren wir uns von medizinischen Äusserungen und Ratschlägen. Wir können natürlich nicht verhindern, dass ein Mitgliedlied den Namen eines Medikamentes nennt oder eine Empfehlung für einen Arzt abgibt. Aber sobald wir merken, dass die Diskussion in die falsche Richtung läuft und Mitglieder z.B. ein Behandlungsprozedere propagieren, greifen wir ein.

Events
Für unsere Mitglieder veranstalten wir eigene Events mit zum Teil Fachvorträgen von Ärzten. Auch diese Events sind bei unseren Mitgliedern sehr beliebt, da man neue Leute kennenlernt und altbekannte Gesichter wiedersieht.

Mentoring
Neu haben wir ein Mentoring-Programm ins Leben gerufen. Wir arbeiten mit drei Coaches zusammen, welche entweder selber von einer CED-Erkrankung betroffen sind oder/aber im engsten Umfeld den Alltag hautnah miterleben. Unser Mentoring-Programm ist kein psychologischer Dienst, sondern zielt darauf ab, die Betroffenen mental zu unterstützen und sie in schwierigen Phasen zu begleiten. Für unsere Mitglieder übernehmen wir die gesamten Kosten für das erstes Telefon-Coaching. Möchte ein Mitglied ein regelmässiges Coaching vor Ort wahrnehmen, so übernehmen wir einen Teil der Kosten.

Daneben bieten wir auch ein kostenloses Case-Management an, welches Fragen zu IV, Sozialversicherungen oder anderen Themen beantwortet.

Was ist deine Vision für Crohn Colitis Schweiz?
Meine Vision ist es, dass wir das Krankheitsbild der CED in unserer Gesellschaft noch stärker verankern können, so dass eine Enttabuisierung stattfindet und die Krankheit von Nicht-Betroffenen erkannt, verstanden und akzeptiert wird. Zwar findet, auch Dank den sozialen Medien, eine immer grösser

Sensibilisierung für sogenannte «unsichtbaren Krankheiten» statt. Doch wir sind noch lange nicht dort, wo wir sein möchten. «Menschen mit einer CED-Erkrankung haben eine Behinderung, aber niemand sieht es einem an». Und als ob es nicht schon genug wäre, mit einer solchen Krankheit zu leben, müssen sich Betroffene darüber hinaus mit Gesellschaft-Stigmata auseinandersetzen.

Das Ziel der Crohn Colitis Schweiz ist es daher nach wie vor, den Betroffenen die grösstmögliche Unterstützung zu bieten und in diesem Themenbereich grossflächig zu sensibilisieren.

Leiden Sie selber an einer Colitis ulcerosa oder einem Morbus Crohn oder haben Sie jemanden in Ihrem Bekanntenkreis und möchten hilfreiche Informationen über diese Krankheitsbilder oder gar einen Austausch mit anderen Betroffenen? Dann kontaktieren Sie neben Ihrem persönlichen Gastroneterologen die Crohn Colitis Schweiz.

CROHN COLITIS SCHWEIZ
Bruno Giardina
Präsident
https://www.crohn-colitis.ch/
welcome@crohn-colitis.ch
0800 79 00 79