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Im Gespräch mit dem SRF Radiomoderator Robin Rehmann
Das Leben mit Colitis Ulcerosa

Der Radiomoderator Robin Rehmann leidet an der chronischen Krankheit Colitis Ulcerosa. Mit viel Emotionen und Gefühlen präsentierte der Moderator, Buchautor und DJ seinen ganz persönlichen Leidensweg der Öffentlichkeit. Die Lebensgeschichte von Robin macht Betroffenen Mut und zeigt gleichzeitig auf, dass unsichtbare, physische wie psychische, Krankheiten immer noch unter dem Radar laufen.

Im Gespräch mit dem SRF Radiomoderator Robin Rehmann – Das Leben mit Colitis Ulcerosa

Der Radiomoderator Robin Rehmann leidet an der chronischen Krankheit Colitis Ulcerosa. Mit viel Emotionen und Gefühlen präsentierte der Moderator, Buchautor und DJ seinen ganz persönlichen Leidensweg der Öffentlichkeit. Die Lebensgeschichte von Robin macht Betroffenen Mut und zeigt gleichzeitig auf, dass unsichtbare, physische wie psychische, Krankheiten immer noch unter dem Radar laufen.

In der Schweiz erkranken pro Jahr rund 25'000 Personen an einer chronisch entzündlichen Darmkrankheit (CED). Die Colitis Ulcerosa ist neben Morbus Crohn eine der beiden Formen der CED. 2012 hatte Robin das erste Mal Blut im Stuhl, was ihn sehr beunruhigte. Er wendete sich an die Notfallhotline, welche ihn für den Folgetag an die Hausärztin verwies. Diese handelte rasch und überwies Robin an den Gastroenterologen Dr. Mathias Dolder. In einem ersten Verfahren wurden alle möglichen Differenzialdiagnosen mittels diagnostischer Tests ausgeschlossen. Im Rahmen einer Darmspiegelung mit Gewebeentnahme dann die ernüchternde Diagnose Colitis Ulcerosa.

«Als ich die Diagnose Colitis Ulcerosa erhielt, war mir gar nicht bewusst, was das für mich bedeutet».
Es folgte eine Behandlung mit Cortison, später mit dem Immunsuppressivum Remicade, welches grosse Linderung brachte. Drei Jahre lang war Robin praktisch ohne Schub. Er dachte, dass er so mit der Krankheit gut leben kann. Doch es kommt anders. Nach drei Jahren geriet alles ausser Kontrolle und ein erneuter grosse Schub setzte ein. Er wurde ins USZ überwiesen, wo sie alle möglichen Therapien versucht haben, vergeblich. Es begann eine Zeit des Spiessroutenlaufs und irgendwann war klar, der Dickdarm muss raus. Eine folgereiche Entscheidung, welche nicht leichtfertig gefällt werden kann. Denn der Eingriff birgt Risiken – 20% der Eingriffe verlaufen problematisch und ziehen weitreichende Komplikationen mit sich. Während seiner Entscheidungsphase sprach Robin viel mit betroffenen Personen, welche diesen Schritt bereits hinter sich hatten. Gute aber auch negative Erlebnisberichte sind aus diesen Gesprächen hervorgegangen. An einem bestimmten Punkt ging es wie nicht mehr und Robin entschied für sich, diesen einschneidenden Schritt zu gehen. Paradoxerweise verbesserte sich sein Gesundheitszustand ab dem Zeitpunkt der Entscheidung merklich und so sagte er die bevorstehende Operation ab. Die Freude über die wiedergewonnene Lebensqualität hielt nicht lange an. Ein paar Monate später der nächste grosse Schub.

«Ich wusste, dass wenn ich diesen Schritt jetzt nicht gehe, ich mein Leben verpasse. Dieser Zustand war für mich nicht mehr zu ertragen. Schlechter hätte es sowieso nicht mehr kommen können, auch wenn bei der Operation Komplikationen aufgetreten wären. Ich war zu diesem Zeitpunkt bei Exit angemeldet, sozusagen als letzter Ausweg. Denn mein Leiden stieg ins unermessliche…».

Es folgten drei grosse Operationen mit längeren Reha-Aufenthalten. Die Eingriffe verliefen gut. Der Heilungsprozess war allerdings ein stetiges auf und ab mit vielen emotionalen Momenten. Robin hat über seinen Genesungsprozess ein Videotagebuch aufgenommen.

Eindrücklich, offen, ehrlich und emotional teilte er seine Geschichte mit der Öffentlichkeit und enttabuisierte damit auch das Thema Stoma. Nach über zwei Jahren übernimmt nun langsam der Dünndarm die Aufgaben des entfernten Dickdarms. In Akutzeiten war Robin geplagt von fürchterlichen Schmerzen, Blutverlust bis hin zu Erbrechen. Er bewegte sich vom Sofa, hin zur Toilette bis zum Bett. Der Alltag, den ein Mensch in einem starken Schub mit Colitis Ulcerosa aushalten muss.

«Heute muss ich noch zwischen sechs bis achtmal auf die Toilette, was für mich eine wirkliche Verbesserung bedeutet. Die Lebensqualität hat sich nach der Dickdarmresektion erheblich verbessert und ich kann endlich wieder leben».

Der Austausch mit Gleichgesinnten hat ihm während seiner ganzen Krankheitsgeschichte sehr geholfen. Rückhalt hat ihm auch die Patientenorganisation Crohn Colitis gegeben. Die vielen hilfreichen Informationen sowie die Begegnung mit anderen Betroffenen waren für ihn sehr wertvoll. Hat jemand erste Symptome, so rät er dazu, dass man schnellstmöglich direkt einen Spezialisten aufsuchen soll. Viele gehen zu spät zum Arzt oder verweilen zu lange beim Hausarzt. Weiter regt er dazu an, dass man keine Angst vor verschiedenen Medikationen haben soll. Es geht um ein Ausprobieren, denn schliesslich reagiert jeder wieder individuell auf die möglichen Behandlungen.

«Ich möchte weiterhin unsichtbare Krankheiten sensibilisieren und mit Vorurteilen aufräumen. Denn unsere Gesellschaft ist leider immer noch nicht so weit, Betroffene so zu akzeptieren, wie sie es verdient hätten. Es liegt noch viel Arbeit vor uns, aber es lohnt sich definitiv».

Der SRF Radiomoderator gibt chronisch kranken Menschen eine Stimme und ein Gesicht. Mit seinem Format «Sick of Silence» haben Betroffene die Möglichkeit, ihre Geschichte in einem Interview mit der Öffentlichkeit zu teilen, zu sensibilisieren und aufzuzeigen, wie sie sich fühlen. 2018 drehte Robin Rehman mit dem SRF eine Dokumentarserie, in welcher er imponierend zeigt, wie ein Leben mit Colitis Ulcerosa aussieht, was seinen Alltag prägt und wie er schliesslich den Schritt der Dickdarmentfernung gegangen ist. In seinem Buch «Steine im Bauch» beschreibt er sehr bewegend seinen Alltag zwischen Sofa, Toilette und Bett. Es ist ein Buch, das Mut macht und der Öffentlichkeit zeigt, wie es ist, mit einer unheilbaren chronischen Krankheit zu leben.

SRF Reportage
https://www.youtube.com/watch?v=6JvjDbXqLEI
https://www.youtube.com/watch?v=wH64M3hCbPQ

Buch: Steine im Bauch
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/artikeldetails/A1044836550

Webseite Robin Rehmann
http://robinrehmann.com/

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